A Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar) realizou na última sexta-feira (10) um dia de atividades de integração sobre questões de gênero e o cuidado com crianças que convivem com doenças raras. O Amar Mulher aconteceu em alusão à Semana Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras e reuniu mulheres com histórias diversas.

Dentre os itens da programação, esteve a entrega de um pleito com dez tópicos com objetivo de estabelecer uma política pública para os cuidados com pessoas raras.  São eles:

1 – Levantamento e sistemática atualização nas bases de dados de saúde e assistência social das pessoas com doenças raras em Pernambuco e seus cuidadores.
2 – Garantia de prioridade na marcação de serviços médicos e de diagnóstico para pessoas com doenças raras mapeadas no Estado.
3 – Criação de grupo de trabalho para garantir suporte psicoterapêutico a estas pessoas cuidadoras.
4 – Oferecimento de cursos de aprimoramento do papel de cuidador.
5 – Passe livre para cuidador.
6 – Cartilha para a pessoa cuidadora.
7 – Criação de hotelzinho para pessoas com deficiência por curto período de tempo.
8 – Oferta de cursos profissionalizantes para que a pessoa cuidadora possa garantir uma renda própria sem prejudicar a função de cuidar.
9 – Oferta de subsídio sob rubrica estadual de 30% calculados sobre o valor do benefício de prestação continuada (bpc) para as pessoas com deficiência que necessitam de cuidador.
10 – Implantação efetiva de um serviço de referência especializado em atendimento a pessoas com doenças raras.

“Entendemos que o Poder Público, além de possuir as condições necessárias de atendimento a esta demanda, como é sua obrigação, ainda pode fortalecer o processo com a criação de parcerias que ajudem a custear e a garantir que este sonho vire realidade e que a vida das pessoas com doenças raras ganhe mais dignidade e atenção do Estado”, afirma o documento assinado pela presidente da Amar, Pollyana Dias. Como resposta, a entidade ouviu de autoridades que o Estado está trabalhando em alguns desses pedidos.

Na programação, as participantes contaram com palestras, atendimento jurídico, debate sobre empoderamento feminino, momento saúde, transformação, desfile e homenagem às mães raras, além da abordagem ao tema Acolhida e Recreação aos Raros e suas Famílias.

Na oportunidade também foi entregue o pleito pela criação da Política Estadual do Cuidador ao Governo do Estado, ás autoridades locais.

A Amar, surgiu para ajudar as famílias e dar voz a causa dos raros, foi criada por Pollyana Dias, mãe de Pedro Henrique, adolescente que tem a síndrome de Cri du Chat.


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